Ter um cancro nunca faz sentido, principalmente quando sabemos que não contribuímos em nada para isso. Mas se soubermos olhar para além da dor, do desconforto e do medo, sem nunca perder a fé, podemos ver que esta guerra produz em nós um ser humano muito mais rico, solidário e capaz de entender melhor os outros. É claro que ninguém quer voltar a passar por lá, mas é inegável que a doença nos traz
uma nova família de outras pessoas, que talvez até tenham mais em comum connosco do que alguns familiares de sangue. E no seio dessa nova família flui o "amor" de quem conhece e compreende o que é estar no lugar do outro. Chamem-me idílica se quiserem, mas é isto que eu sinto e tem sido isto que eu pratico com muito amor nos últimos 7 anos, com a ajuda da minha fé num Deus que é amor sobre todas as coisas. Quem me conhece sabe disso. Abraços a todos e disponham.

Os meus sonhos para 2012




que à minha volta todos se (p)rendam ao amor
que o amor deixe de ser apenas uma palavra num qualquer poema de um qualquer poeta
que o amor seja o estado natural de cada um, sendo "o" meio e não o fim
que cada um deixe de ter medo de amar
que ninguém tenha medo de dizer o amor, de o reconhecer e expressar
que dar amor seja como dar um sorriso, que não custa nada e sempre tem retorno

que os meus sonhos não sejam uma utopia
e se forem, que eu nunca me importe de sonhar assim
e que, à força de tanto sonhar, eles se concretizem
e sejam sempre a cor da minha vida

* * * * *


Temos mais uma estrela em sofrimento.

Deus está sustentando a sua vida. Só Ele a poderá trazer de volta para nós.

Talvez Ele a reclame para Si. Quem sou eu para por essa decisão em causa.

Peço a Deus que a deixe brilhar aqui pertinho de nós, por mais um pouquinho.

Estou a ser egoísta? Talvez. Provavelmente sim.

Faz, Senhor, o que for melhor para ela.

Estrelinha, cá, ou lá. estarei sempre contigo.

Até logo.

Como esquecer???

Penso, penso, penso...

Não há dia nenhum em que não me lembre dos últimos quatro anos. Dos seis meses de há quatro anos atrás e de como a minha vida se interrompeu, ficou suspensa, foi tratada, física e espiritualmente, e devolvida à comunhão com a sociedade.

Engano de quem pense que tudo volta ao normal. Talvez eu tenha voltado à normalidade. Certamente, a normalidade não regressou para dentro de mim. Rodeia-me, vejo-a em tudo e em todos os que me rodeiam, mas cá dentro sou e serei sempre uma pessoa diferente.

A leucemia deixou uma marca de fogo em mim. Uma marca de que me orgulho tanto quanto não me consigo livrar dela. Passou a ser parte daquilo que sou. Mais ainda, passou a determinar aquilo que sou hoje.

Sem dúvida alguma, hoje sou uma outra pessoa, talvez uma pessoa melhorada. A leucemia provocou isso em mim.

Há quem me diga que eu sempre fui uma pessoa diferente, especial até. Nunca me achei assim até agora. Uma LMA tipo 2 verificada em lâmina e geneticamente deu-me um cariz definitivamente especial.

Agora eu sou "Abigail, aquela da leucemia".

Agora é o Matias quem precisa urgentemente de um dador...


Graças a Deus a Marta já tem dador, mas agora temos o Matias e muitas outras "Martas" a quem precisamos de ajudar.


Se queres ser dador de medula e ainda não fizeste a colheita de sangue para estudo, comparece no dia 20 de Junho, na Junta de Freguesia de Espinho, durante todo o dia.


Se já és dador ou não o podes ser por qualquer razão, por favor divulga esta informação entre os teus contactos e vem assistir à palestra sobre as doenças oncológicas do sangue e/ou fazer comprar na nossa feirinha de artesanato.


Todos os que sofrem de doenças oncológicas do sangue te agradecem.


Data: 20/06/2009

Local: Junta de Freguesia de Espinho - Rua 23


09:00 - Colheita de Sangue, pelo CEDACE do Porto.


09:00 - Início da feirinha de artesanato que inclui a banca da APLL. A receita da banca da APLL reverte inteiramente a favor desta instituição. Parte das receitas das outras bancas, reverterão também a favor da APLL.


16:00/17:00 - Terá lugar no auditório desta junta uma palestra:

Oradores:

Dra. Helena Alves do CEDACE, Porto;

Dr. Herlander Marques (oncohematologista);

Dr. Pinho Vaz ou Dra. Rosa (Serviço de Transplantes de Medula, IPO)

Doentes:

Manuel Louroza (Alotransplantado);

Eng. Carlos Oliveira (Auto-transplantado)


Contamos contigo,

Abigail Macedo

A Marta já tem dador...


É verdade...


Deus nunca dorme e quando ele vê o esforço de tantas almas boas, ele é fiel e recompensa. E a recompensa para a família e amigos da Marta, apareceu no formato do mais belo dos presentes: um dador.


Vem agora aí uma época difícil com muita quimio, medicação e privação de muito do que tomamos por imprescindível. Qualquer adulto tem muita dificuldade em aceitar isso. Uma criança de 5 anos? Nem consigo imaginar...


A Marta continua, portanto, a precisar das nossas orações, do nosso apoio nos seus blogs, enfim ela e a sua família ainda precisam de nós.


Quem também precisa muito de nós, são todos os outros doentes que ainda não têm dador. Alguns estão já há muito tempo à espera e o seu tempo está a fugir-lhes por entre os dedos.

Por isso mesmo, temos que continuar a trabalhar na sensibilização de todos para esta causa. Para que mais dadores salvem a vida de mais doentes, como será seguramente, o caso da Martinha.


Quero, por isso mesmo, lembrar o recrutamento de dadores que terá lugar este mês, em Espinho.



Dia 20 de Junho de 2009 - das 9h00 até cerca das 24h00

Na Junta de Freguesia de Espinho, Rua 23, espinho


Organização da Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas, Junta de Freguesia de Espinho e CEDACE do Porto.


Simultaneamente, estará a decorrer uma feirinha de artesanato urbano, cujas vendas reverterão inteiramente a favor da APLL, cujo trabalho com os doentes de oncohematologia, pode ser consultado aqui.


Entre as 16h00 e as 17h00, terá lugar uma palestra de desmistificação das doenças oncológicas do sangue e seus tratamentos, com testemunhos de doentes e explicações claras e úteis de vários profissionais de saúde da UTM do IPO do Porto e do CEDACE.


Todos estão convidados.


Os doentes de oncohematologia agradecem a vossa divulgação deste evento.


Abraço,

Abigail Macedo

Vamos salvar a Marta




Como posso ficar indiferente??? Imaginem passar pelo que eu passei e ter apenas 4 anos!!!


Muito mau. Muito mau mesmo.




O que se passará naquela cabecinha? Que medos? Que pesadelos?




Temos mesmo de nos mexer para a judar. Vamos lá ajudar! Conto convosco!!



A Marta é uma menina de 4 anos a quem foi diganosticada Leucemia Mioloblástica Aguda, uma das piores formas deste tipo de cancro, e a sua vida pode estar nas mãos de um de nós!



A mãe da Martinha fez o seguinte apelo, que quero aqui divulgar:



"Amigos,




Já todos sabem a situação da nossa filha Marta. O que não sabíamos e ficamos a saber ontem é que não há nenhum dador compatível na família; por azar, a bébé é idêntica à Rita a nível dos marcadores analisados e a Marta ficou de fora…Se tivéssemos dador, seria transplantada já. Como não temos, vai andar medicada apenas para “queimar tempo”, que era o que não queríamos!!




O transplante de medula não é uma panaceia mas aumenta bastante as probabilidades de sobrevivência uma vez que este tipo de leucemia tem uma taxa de reincidência bastante elevada.




Por isso e agora sim, precisamos da vossa ajuda! Quem puder e quiser terá que:




1- Oferecer-se para dador de medula na Lusotransplante – Centro de histocompatibilidade do Sul – http://www.chsul.pt/




2- Isto implica fazer uma análise ao sangue




3- Mencionar o nome da Marta Runa Simões Salvada Ramos



Ser dador de medula é salvar vidas... Ajudem-nos a Salvar a vida deste anjo!
Não se pode escolher a quem doar. A doação é feita para um banco internacional e irá para quem está à espera há mais tempo. Sabemos no entanto que quem doa, pode doar mais do que uma vez e que, portanto, pode chegar à Marta. Além disso, achamos importante que os profissionais de saúde responsáveis pelo tratamento dela saibam o esforço que está a ser feito da nossa parte.



Obrigada a todos"

De onde venho e para onde vou...


"Haverá sempre alturas em que te sentirás com falta de coragem. Eu também senti desespero algumas vezes na minha vida, mas não guardei uma cadeira para ele; não lhe faço companhia; não o deixo comer do meu prato. A razão é esta: No mais profundo das minhas entranhas eu sei uma coisa, tal como tu sabes. É que não pode haver desespero quando te lembras porque vieste ao mundo, quem é que serves e quem te enviou."


Clarissa Pinkola Estes, American Author, Poeta e Psicóloga

Convite "Comemoração dos 25 anos do Centro de Histocompatibilidade do Norte"




A Dra. Helena Alves, Directora do Centro de Histocompatibilidade do Norte e responsável pelo lançamento em 2005 do "Medula óssea: Fábrica da vida - Um projecto de Educação para a saúde", pediu-nos a divulgação do seguinte convite




"Feliz Ano 2009!
Esta é a capa do livro que será lançado no próximo dia 10 Janeiro na Ordem dos Médicos do Porto às 18h.
Convido desde já os meus queridos amigos para a inauguração da exposição de 101 Painéis de Azulejos dia 9 de Janeiro, pela Senhora Ministra da Saúde e para o lançamento do Livro, com Prefácio do Professor Daniel Serrão no dia 10 de Janeiro, na Ordem dos Médicos, no Porto.
Os Painéis foram pintados por crianças e jovens das nossas escolas, do Continente e Ilhas.
O livro, em Português e Inglês, tem textos de 23 personalidades de vários países.
A exposição estará na Ordem dos Médicos no Porto de 5 a 28 de Janeiro.
A entrada é livre. Esperamos por si.



Por favor reencaminhe esta mensagem para outros colegas e amigos.
Visite o nosso site http://www.chnorte.min-saude.pt/



Um abraço,
Helena Alves"




Conto com a presença habitual de todos os os meus amigos e conhecidos e dos seus amigos e conhecidos. Vamos mostrar, mais uma vez, que nos importamos com esta causa.




Obrigada!

Finalmente !!! Um dador para a Sónia Raquel...


... para todos aqueles que se inscreveram como dadores, para todos aqueles que ajudaram no recrutamentos de dadores, para todos os que organizaram ou ajudaram a organizar as campanhas de recrutamento de dadores de medula óssea, eis a notícias que tanto esperávamos:

A Sónia Raquel tem finalmente dador compatível!!! Graças a Deus!!

Este sim é um excelente presente de natal. O melhor que o menino Jesus poderia trazer, pelo menos para a Sónia e para os seus pais e família.

Obrigada a todos!

"Até aqui me ajudou o Senhor"


Há 3 anos atrás...

... amanhece uma manhã branca e, pelos vistos, cá fora faz muito frio.

Está tudo branco e todos os que podem caminhar vêm espreitar às janelas hermeticamente fechadas.

"Bate leve, levemente, como quem chama por mim..." efémeros e perplexos flocos de neve deslizam para um lado, para outro, como pétalas de amendoeiras.

Neva. Surpreendentemente, neva em Portugal. Maravilhosa, ainda que passageira, a paisagem revela-se em contornos angelicalmente brancos. Lindíssima manifestação do frio imenso que faz cá fora.

Mas cá dentro a temperatura é constante. Quente. No meu coração é Verão.

Discretamente (quem diria?) sentada no meu cantinho do sofá da sala de convívio, espero. Espero e continuo esperando.

Subitamente um "anjo" surge na porta e diz-me com um sorriso revelador: "Boas notícias, Abigail. 0,00% de mieloblastos." Ou seja ausência total de leucemia.

Uma intermitente vontade de rir e chorar impede-me de falar, de dizer o que sinto. Mas o meu coração dá pulos de felicidade e uma prece de louvor sai directo do meu coração para Deus.

Pego no telemóvel e mando mensagens, muitas mensagens. É o meu grito digital.

Este foi o dia em que Deus me sussurrou ao ouvido: "Quero que vivas. Tenho trabalho para ti".

Esta é a minha guerra



Uma célula tresloucada
Duas células,
cem,
mil.
Na revolta
geneticamente transformada
em frustração e
Em doença odiada.

Tantas células,
Milhões de células.
Brancas, vermelhas, sei lá!
Incontroláveis milhões,
Que me minam e dominam já,
Que tomam conta de mim.

Tomam conta do meu sangue,
Da minha pele,
Dos meus cabelos,
Do meu corpo.
Só me sobra a minha mente.
Essa é preservada, sim!

Esgravato com as minhas unhas
(enquanto elas não me caem)
Afastando o escuro medo,
Que eu não quero chamar meu.
Esgravato até encontrar um rio,
Um riacho,
Um fiozinho,
Uma gota de sossego.

E ainda que o corpo me falhe,
Mesmo assim, ainda sou eu.

Um monte de ossos e carne,
Um charco de sangue inquinado,
Duas pernas e dois braços
E um coração no meio.

Na minha cabeça, nua,
Amadurecem os meios
De combater, de lutar
Todos os medos, todos os receios.

E enquanto a pele cai,
A minha armadura cresce
Endurece,
Amadurece
E permanece.

E de mão dada com Deus
Firmemente, ardendo em fé
Vou indo,
Pé ante pé
E chego ao momento meu
Gritando com esta pena:
"Esta guerra, venço eu!"

Tive boas notícias da Eduarda


A nossa menina está contente (apesar de estar em isolamento há tanto tempo). A sua nova medula começou finalmente a produzir células boas. Uma vitória que, certamente se irá juntar a outras vitórias até ao triunfo final.




Não tarda e tudo será apenas uma recordação, amarga, mas passada. Tenho muita fé nisso.




Queria abraçá-la e dar-lhe muitos beijinhos, como ela merece. Mas isso não poderá acontecer por muito tempo ainda. Não queremos estragar aquilo que Deus já permitiu que acontecesse.




Vai daqui um abraço virtual e milhões de beijinhos.

Boas notícias

O tenebroso mielograma trouxe-me boas notícias. Graças a Deus por isso.



A minha grande preocupação agora são a Eduarda e o Hélio.



A Eduarda pelo transplante que já fez e que está, claro a provocar agora os seus efeitos secundários. Uma prova muito dura. Muito dura mesmo.



Estamos todos a orar por ela e Deus a protegerá e ajudará a enfrentar mais esta dura batalha. Agora ela precisa de muitos miminhos, nem que seja por e-mail ou sms.



O Hélio é um menino lindo de 19 anos que foi agora "apanhado" por um linfoma. A sua vida deu uma volta muito grande e treme como uma gelatina. E ele é tão novinho para enfrentar estas batalhas...



Que Deus o ajude também, tal como a mim, a sair vitorioso e de mente renovada.



Já não sei viver a vida sem me preocupar com "estes pequeninos". A minha vida expandiu-se enormemente, graças à leucemia. Mais um motivo para dar graças a Deus.

Mielograma, mielograma, mielograma...


Como o martelo de Vulcano, a palavrita bate com força na minha cabeça. Quero tirá-la de lá, mas não consigo. Quero varrer o meu pensamento e torná-lo límpido, claro e imaculado. Sou perfeitamente incapaz.


Já não faço mielograma há 6 meses e isso deixa-me insegura.


Não que eu queira ou goste de fazer mielograma (óbvio). Quem é que gosta de ter o "saca-rolhas" a furar o seu esterno e depois sentir arrancar-lhe os tendões do pescoço (é isso mesmo que parece)? Mas é apenas um mal necessário e depois de mais de uma dúzia deles (à dúzia é mais barato) definitivamente, já não é a dor física que me importa. Como costumo dizer, o que custa é esperar pelo resultado. Aquele que eu tenho fé, vai ser o melhor possível. Mesmo assim é impossível não sentir algum desconforto enquanto não recebo a notícia.


Por outro lado, faz-me bem voltar a sentir-me frágil em relação à doença. Faz-me lembrar que não devo tomar a vida como garantida e, então, cuidar melhor dela e apreciá-la melhor. Além disso, aproxima-me mais dos meus "irmãos" de batalha e não deixa que a lufa-lufa do dia-a-dia enterre a minha consciência do seu sofrimento, da sua dor e da sua necessidade do meu apoio. Dá-me vontade de dar-lhes mais de mim. Dá-me vontade de largar tudo e estar lá todos os dias para todos e cada um deles.


Espero não ficar para sempre apenas nas intensões. Sinceramente.

Hoje faço anos...

Hoje faço 48 anos!

Há 20 meses atrás, não me atrevia a ter a esperança de conseguir chegar aqui. "Até aqui me ajudou o Senhor".

É imprescindível uma dose grande de egocentrismo para se enfrentar uma doença assim. É mesmo!

Que dizer ao mundo sobre isso?

Que na fraqueza, fui forte; no desespero, tive fé; na solidão inventei, amigos; no sofrimento, fiz amizade com a dor.

Só assim, com a ajuda de Deus, passei "pelo vale da sombra da morte" e não tive medo algum.

Se pudesse escrever a minha vida de novo, não mudaria nem um til, nem acrescentaria uma vírgula que fosse.

30 de Junho de 2006

ou hoje ao IPO de novo. Ecografia abdominal. Vamos ver como está o meu fígado. Verificar se ele já está mais "limpo" das toneladas de drogas que tive de tomar.
Estou em jejum desde ontem à noite (o que me custa imenso) e espero não me ter enganado na data, desta vez. Também espero não ter de beber todos aqueles copos de "água", como é costume. Depois ficamos aflitinhos para ir à casa de banho e não podemos. A bexiga quase a rebentar. Mas se for preciso... que remédio!

14 DE JUNHO DE 2006

Vim ao IPO fazer um TAC, mas afinal enganei-me na data. É só a 14 de Julho. Paciência!
Aproveitei para pedir receitas ao médico e para ir ao Piso V fazer visitas.
A Sandrinha continua lá. Entrou 4 dias depois de mim e ainda lá está. Até quando, meu Deus? Falei um pouco com ela sobre como ela se sente e tentei dar-lhe algum conforto.
Também falei com todas as enfermeiras que estavam de serviço. O meu "anjo" estava de mau humor. "It was a first", pelo menos que eu tivesse visto.
Peço a Deus que ajude a Sandrinha e todos os que lá estão internados, totalmente dependentes da Sua graça.

10 de Outubro - dia da libertação

Depois do dia de ontem, hoje acordei muito bem.

Nada de enjôos, de calafrios ou de tremeliques.

Bye-bye depressão. Estou de volta e quero ir a casa.

Depois da visita desta manhã (um pouco mais furtiva que o habitual) o Dr.Ângelo foi para as consultas e ainda não voltou para me dar alta.

São 2 horas da tarde, estou impaciente e ainda não sei se vou ou não.

Pedi ao João para esperar (ele costuma ficar aqui durante a hora do almoço) para me poder levar e não ter de voltar cá mais tarde.

...

O tempo passa e nada de Dr. Ângelo. A enfermeira Virgínia disse que vai tentar falar com ele por telefone.

Estou ainda de pijama. Só posso vestir a minha roupa depois de ter a certeza que vou embora. Entretanto o João tem mesmo de ir. Estou bastante ansiosa. Sinto-me como um passarinho á espera que abram a porta da gaiola.

...

São 4 horas da tarde e finalmente vejo o Dr. Ângelo chegando. Sorri e pergunta: "Então eu não disse que ia hoje a casa?" Se eu não gostasse tanto deste médico e tivesse forças, acho que o estrangulava aqui mesmo e agora.

Não há tempo a perder: telefonar ao João -"Vem depressa, não vá alguém mudar de ideias!"- receber instruções valiosíssimas quanto ao que fazer em casa - mais propriamente, quanto ao que NÃO fazer em casa - receber medicação, etc., etc.

Nem quero perder tempo a vestir-me. Vou mesmo de pijama e roupão. Entramos pela garagem.

"Por favor, João, tira-me daqui depressa"

Mas quem foi que disse que eu consigo subir 4 degraus sozinha e depressa? Onde estão as minhas pernas? Estas não são minhas. Não me obedecem!! Socorro!

Pequena (grande!) viagem no elevador.

A minha casa finalmente. Obrigada, meu Deus!

O nosso cheiro traz-me todas as recordações. Duas lágrimas de alegria teimam em rolar cara abaixo. O meu sofá.

Aqui eu sou mais eu. Aqui já existe nós outra vez.